Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato: dalla normativa alla pratica scolastica

In sintesi

• Il D.Lgs. 62/2024 rende il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato un diritto esigibile.
• L’ICF sposta il focus dal deficit all’interazione tra persona e contesto (barriere e facilitatori).
• Il PEI si coordina con il progetto di vita attraverso la sezione 3, collegando scuola e vita adulta.
• L’attuazione e graduale: fase sperimentale dal 2025, entrata a regime dal 2027.

Il lunedì mattina dopo l’ultimo giorno di scuola, per troppi studenti con disabilità, è un vuoto. Nessun tirocinio, nessun percorso, nessun progetto. Solo un centro diurno scelto per disponibilità, non per corrispondenza con ciò che sanno fare o desiderano. Questo vuoto ha un nome preciso: è l’assenza di un progetto di vita. Un’assenza che oggi non è più giustificabile, perché l’Italia si è dotata di una normativa chiara e ambiziosa — il D.Lgs. 62/2024 — che ridefinisce dalle fondamenta il modo in cui il progetto di vita viene costruito, con chi e per quali obiettivi.

Il D.Lgs. 62/2024: il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato

Il 3 maggio 2024 è stato pubblicato il D.Lgs. 62/2024, che rappresenta la svolta normativa più significativa degli ultimi anni in materia di disabilità. Emanato in attuazione della legge delega 227/2021, il decreto ridefinisce la condizione di disabilità, introduce la valutazione multidimensionale e, soprattutto, rende il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato il perno attorno a cui ruotano tutti gli interventi a favore della persona con disabilità.

Le tre parole chiave del decreto dicono tutto:

• Individuale: non un modello standard applicato a tutti, ma un progetto cucito sulla singola persona, sui suoi desideri, sulle sue capacità e sul contesto in cui vive.
• Personalizzato: calibrato sugli obiettivi che la persona stessa indica, non su quelli che i professionisti ritengono “realistici” in base alla diagnosi.
• Partecipato: costruito con la persona e non per la persona. La persona con disabilità — o chi esercita la responsabilità genitoriale, se minore — è titolare del progetto, non destinataria passiva.

Cosa cambia in concreto

Il D.Lgs. 62/2024 introduce novità sostanziali rispetto alla normativa precedente:

L’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM). Il progetto di vita nasce da una valutazione integrata condotta dall’UVM, un organismo che riunisce fino a otto componenti: la persona con disabilità, l’esercente la responsabilità genitoriale (se minore), l’assistente sociale o educatore, i professionisti sanitari, un rappresentante dell’istituzione scolastica, un rappresentante dei servizi per l’inserimento lavorativo e il medico di medicina generale. Possono partecipare anche familiari, caregiver, specialisti e rappresentanti del terzo settore. Questa composizione allargata supera la frammentazione che ha sempre caratterizzato gli interventi: non più la scuola per conto suo, la ASL per conto suo, i servizi sociali per conto loro, ma un unico tavolo che guarda alla persona nella sua interezza.

Quattro aree di intervento. Il progetto di vita individua interventi in quattro ambiti fondamentali che coprono l’intera esistenza:

1. Apprendimento, socialità e affettività — la dimensione scolastica ed educativa, le relazioni, la vita emotiva.
2. Formazione e lavoro — l’orientamento, i percorsi PCTO, l’inserimento lavorativo tramite collocamento mirato (L. 68/1999).
3. Casa e habitat sociale — dove e con chi vivere, i percorsi di vita indipendente, il cohousing.
4. Salute — gli interventi sanitari e riabilitativi coordinati con il progetto complessivo.

Il coordinamento con il PEI. Il decreto stabilisce che il progetto di vita si coordina con il Piano Educativo Individualizzato attraverso la sezione 3 del PEI, garantendo coerenza tra ciò che accade a scuola e ciò che accade fuori. Questo significa che il PEI non è più un documento autonomo che vive e muore dentro l’anno scolastico: è un tassello di un progetto più ampio, che lo precede e lo supera.

Il cronoprogramma di attuazione

Il decreto prevede un’entrata in vigore graduale:

• Dal 1° gennaio 2025: fase sperimentale in tutte le regioni italiane (il DL 202/2024 ha modificato il cronoprogramma originario).
• Dal 1° gennaio 2027: entrata a regime su tutto il territorio nazionale.
• Il D.M. 30/2025 ha definito le linee guida formative per gli operatori coinvolti.

Siamo quindi nel pieno della fase sperimentale: le strutture si stanno attrezzando, i professionisti si stanno formando, e la scuola è chiamata a fare la sua parte fin da ora.

L’evoluzione normativa: dal diritto sulla carta al progetto nella pratica

Il D.Lgs. 62/2024 non nasce dal nulla. È il punto di arrivo di un percorso normativo lungo trent’anni, segnato da intuizioni giuste e attuazioni incomplete.

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (art. 19) stabilisce il diritto di ogni persona con disabilità di scegliere dove e con chi vivere, con i supporti necessari per partecipare alla vita della comunità — senza eccezioni legate alla gravità della disabilità.

La legge 104/1992 ha riconosciuto per prima il diritto al progetto di vita. La legge 328/2000 (art. 14) gli ha dedicato una sezione specifica, prevedendo un “progetto individuale” per ogni persona con disabilità. Il D.Lgs. 66/2017 (modificato dal D.Lgs. 96/2019) lo ha collegato esplicitamente al PEI e all’ICF nel contesto scolastico. La legge 112/2016 “Dopo di noi” ha affrontato il tema della vita indipendente per persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.

Ma fino al 2024, il progetto di vita restava un diritto frammentato: ogni norma ne regolava un pezzetto, nessuna lo governava per intero. Il D.Lgs. 62/2024 colma questa lacuna, offrendo per la prima volta una cornice unitaria che integra tutti gli interventi — sanitari, sociali, educativi — in un unico percorso coerente.

L’ICF: il linguaggio del progetto di vita

Il progetto di vita ha bisogno di un linguaggio condiviso tra tutti gli attori coinvolti. Quel linguaggio è l’ICF — Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, elaborata dall’OMS nel 2001.

L’ICF non classifica la disabilità: descrive il funzionamento umano. La differenza è sostanziale. Il modello medico tradizionale parte da ciò che non funziona — la diagnosi, il deficit, il quoziente intellettivo. L’ICF parte da come la persona funziona nel contesto in cui vive, con i facilitatori e le barriere che incontra.

Le quattro componenti dell’ICF

Funzioni e strutture corporee: le condizioni biologiche — vista, udito, funzioni cognitive e motorie. Qui si colloca la diagnosi tradizionale.

Attività: ciò che la persona fa o può fare — camminare, comunicare, leggere, vestirsi, risolvere problemi. La capacità è ciò che la persona sa fare in condizioni standardizzate; la performance è ciò che fa nel suo ambiente reale.

Partecipazione: il coinvolgimento nelle situazioni di vita — scuola, lavoro, sport, amicizie, vita comunitaria. È il cuore del progetto di vita e l’obiettivo ultimo del D.Lgs. 62/2024.

Fattori contestuali: l’ambiente fisico, sociale e attitudinale. Si dividono in facilitatori (una rampa, un testo semplificato, un assistente all’autonomia, un insegnante formato) e barriere (un’aula inaccessibile, un atteggiamento discriminatorio, l’assenza di supporti).

Perché l’ICF cambia la prospettiva

Con l’ICF, la disabilità non è nella persona: è nell’interazione tra la persona e il contesto. Uno studente con disabilità intellettiva che non capisce il manuale di filosofia non ha un problema di intelligenza: ha un problema di accessibilità del materiale. Se gli forniamo un testo accessibile come Ragioniamo coi Filosofi, con mappe concettuali e il supporto visivo del fumetto didattico, quel problema si riduce o scompare. Non è cambiata la diagnosi: è cambiato il contesto.

Questo ribaltamento è alla base del D.Lgs. 62/2024: il progetto di vita non chiede “cosa possiamo aspettarci da questa persona dato il suo deficit”, ma “cosa possiamo fare perché questa persona partecipi alla vita che desidera”. Quando la domanda cambia, cambiano le risposte.

Il PEI come primo mattone del progetto di vita

Il PEI — Piano Educativo Individualizzato — è il primo strumento operativo del progetto di vita in ambito scolastico. Il decreto 182/2020 stabilisce che il PEI è elaborato “tenendo conto dell’accertamento della condizione di disabilità e del profilo di funzionamento, nonché del progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 328/2000”.

Con il D.Lgs. 62/2024, il legame diventa ancora più stretto: la sezione 3 del PEI è il punto di raccordo tra il piano scolastico e il progetto di vita complessivo. Questo significa che ogni GLO (Gruppo di Lavoro Operativo) è chiamato a porsi una domanda in più: “Questo obiettivo a cosa serve tra dieci anni?”.

Se lo studente ha come obiettivo “leggere e comprendere un testo narrativo”, la domanda diventa: leggere per cosa? Per orientarsi nella vita quotidiana — leggere un orario, un avviso, un contratto? Per il piacere della lettura? Per accedere alla cultura? Un testo come l’Inferno semplificato o Ragioniamo coi Filosofi non è solo uno strumento didattico: è la prova che lo studente con disabilità può accedere alla cultura comune. E accedere alla cultura comune è un atto di partecipazione nel senso pieno dell’ICF e del D.Lgs. 62/2024.

Le quattro dimensioni del PEI — socializzazione e interazione, comunicazione e linguaggio, autonomia e orientamento, cognitiva, neuropsicologica e dell’apprendimento — corrispondono alle aree dell’ICF e, se compilate con attenzione, disegnano quel profilo di funzionamento che è la base su cui l’UVM costruisce il progetto di vita.

Le dimensioni del progetto di vita

Un progetto di vita completo, in linea con le quattro aree del D.Lgs. 62/2024, tocca tutte le dimensioni della vita adulta.

Autonomia personale e life skills

Vestirsi, lavarsi, cucinare, gestire il denaro, usare i mezzi pubblici, fare la spesa. Queste competenze — le autonomie e life skills — non si imparano a diciott’anni: si costruiscono lungo tutto il percorso scolastico, a partire dalla primaria. L’insegnante che lascia che lo studente si allacci le scarpe da solo, anche se ci mette cinque minuti, sta lavorando sul progetto di vita. L’insegnante che lo fa al posto suo per risparmiare tempo sta lavorando contro il progetto di vita.

Relazioni, socialità e affettività

Avere amici, frequentare persone, avere relazioni affettive. Il D.Lgs. 62/2024 inserisce esplicitamente la socialità e l’affettività tra le aree del progetto di vita — una scelta che riconosce ciò che per troppo tempo è stato trascurato: il desiderio di relazione è universale, e negarlo non lo elimina, lo rende fonte di frustrazione e solitudine. La scuola può lavorare su questa dimensione attraverso il cooperative learning, il peer tutoring, il teatro e l’educazione emotiva.

Formazione e lavoro

Lavorare — non “fare qualcosa per occupare il tempo”, ma avere un ruolo produttivo e riconosciuto. La legge 68/1999 sul collocamento mirato prevede l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Il PCTO è l’occasione per iniziare a esplorare il mondo del lavoro già durante la scuola superiore. Un PCTO ben progettato, coerente con il progetto di vita, non è un parcheggio: è una simulazione di vita adulta in cui lo studente scopre cosa sa fare, cosa gli piace fare, e cosa il mondo del lavoro chiede. L’orientamento scolastico è lo snodo cruciale: la scelta della scuola superiore e la scelta post-diploma devono partire dalle inclinazioni dello studente, non dalla logica del “dove c’è il sostegno”.

Casa e habitat sociale

Dove vivrà questa persona? Con la famiglia? In una comunità? In un appartamento con supporto? Da sola? La legge 112/2016 “Dopo di noi” finanzia percorsi di vita indipendente per persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Ma “dopo di noi” è un’espressione che il D.Lgs. 62/2024 supera concettualmente: il progetto di vita non inizia dopo la morte dei genitori, inizia durante la loro vita, con gradualità, sperimentazione, e la costruzione progressiva di una rete che non dipenda esclusivamente dalla famiglia.

Salute

Gli interventi sanitari e riabilitativi non sono un binario parallelo: sono parte integrante del progetto di vita. L’UVM, con la sua composizione multidisciplinare, garantisce che la dimensione sanitaria dialoghi con quella educativa e sociale.

Tempo libero e partecipazione sociale

Sport, musica, arte, viaggi, uscite con gli amici. Il tempo libero non è un lusso: è una dimensione della qualità della vita che la scuola può alimentare facendo scoprire interessi che poi diventano risorse per la vita adulta.

Chi costruisce il progetto di vita: dall’UVM al GLO

Il D.Lgs. 62/2024 chiarisce definitivamente che il progetto di vita non è compito di un singolo professionista. È un lavoro di rete che ruota attorno a due organismi complementari.

L’Unità di Valutazione Multidimensionale

L’UVM è la novità organizzativa del decreto. È il luogo in cui si effettua la valutazione integrata e si elabora il progetto di vita. La sua composizione allargata — persona con disabilità, famiglia, assistente sociale, professionisti sanitari, scuola, servizi per il lavoro, medico di base — garantisce che nessuna dimensione della vita venga trascurata.

Il GLO a scuola

A scuola, il progetto di vita prende forma nel GLO, che include tutti i docenti della classe, la famiglia e gli specialisti della ASL. L’insegnante di sostegno è spesso il professionista che meglio conosce lo studente, ma il decreto 62/2024 rafforza l’idea che il progetto di vita è responsabilità dell’intero consiglio di classe, non del solo docente di sostegno. Il dirigente scolastico ha un ruolo chiave nel garantire che il GLO lavori in raccordo con l’UVM.

La famiglia

La famiglia porta la conoscenza più profonda dello studente: chi è fuori dalla scuola, cosa gli piace, cosa lo spaventa, cosa sogna. Ma porta anche le proprie paure. Il genitore che dice “mio figlio non potrà mai vivere da solo” sta esprimendo una paura legittima, non una previsione. Il progetto di vita deve ascoltare quella paura e, contemporaneamente, esplorare possibilità che la famiglia da sola non riesce a immaginare. Il rapporto scuola-famiglia è decisivo in questa fase.

Lo studente: protagonista, non destinatario

Ed eccoci al punto più importante — quello che il D.Lgs. 62/2024 mette al centro con la parola “partecipato”. L’autodeterminazione non è un prerequisito del progetto di vita: ne è un obiettivo. È il cuore stesso dell’inclusione. Lo studente partecipa al GLO, esprime le proprie preferenze, viene ascoltato. Non importa se la sua comunicazione è verbale, gestuale, mediata dalla CAA: la sua voce deve esserci. Un progetto di vita costruito senza la persona interessata non è un progetto di vita: è un progetto di controllo.

Il rischio: che resti sulla carta

Il rischio più grande — quello che ha svuotato di significato le norme precedenti — è che il progetto di vita resti un esercizio retorico. Che il GLO compili la sezione 3 del PEI con frasi generiche (“si auspica un inserimento lavorativo”, “si promuove l’autonomia”) senza che a quelle frasi corrispondano azioni concrete, risorse dedicate, responsabilità assegnate.

Il D.Lgs. 62/2024 prova a prevenire questo rischio attraverso l’UVM e la valutazione multidimensionale, ma la normativa da sola non basta. Servono condizioni che la scuola e il territorio devono costruire insieme.

Continuità. Il progetto di vita non si riscrive ogni anno: si aggiorna. L’aggiornamento presuppone la conoscenza di ciò che è stato fatto prima. Il passaggio di informazioni tra ordini di scuola e tra scuola e servizi territoriali è un nodo critico — aggravato dal continuo turnover degli insegnanti di sostegno e dal rischio burnout che colpisce chi lavora in condizioni di precarietà.

Concretezza. “Promuovere l’autonomia” non è un obiettivo: è un desiderio. Un obiettivo è: “Entro giugno, lo studente raggiunge autonomamente la fermata dell’autobus e sale sul mezzo corretto.” Misurabile, verificabile, collegato alla vita reale.

Risorse. Il progetto di vita costa. Costa in ore di sostegno, in servizi territoriali, in formazione degli operatori, in strutture accessibili. Il D.M. 30/2025 sulle linee guida formative è un segnale positivo, ma senza investimenti strutturali il progetto di vita resta una promessa non mantenuta.

Responsabilità. Chi fa cosa, e entro quando. Il progetto di vita senza responsabilità assegnate è un documento che nessuno legge. Con responsabilità assegnate è un impegno che qualcuno prende.

Dall’orientamento al dopo-scuola: i passaggi critici

Il momento dell’orientamento scolastico — la scelta della scuola superiore, la scelta post-diploma — è lo snodo in cui il progetto di vita diventa concreto o si perde. Per lo studente con disabilità, l’orientamento è spesso guidato dalla logica del “dove c’è il sostegno” anziché dalla logica del “cosa ti interessa e cosa sai fare”. Un orientamento coerente con il progetto di vita parte da tre domande: cosa ti piace fare? Cosa sai fare bene? Cosa vorresti fare da grande?

La scuola finisce. E per molti studenti con disabilità, con la scuola finisce tutto: la struttura, le relazioni, gli obiettivi, il senso della giornata. Le risorse post-scolastiche esistono — centri diurni, cooperative sociali di tipo B, servizi di vita indipendente, progetti di cohousing — ma sono distribuite in modo disomogeneo sul territorio e non sempre corrispondono ai bisogni della persona.

Il progetto di vita, come lo disegna il D.Lgs. 62/2024, serve anche a questo: a costruire mentre lo studente è ancora a scuola i ponti con il dopo. L’UVM, con la sua composizione che include i servizi per l’inserimento lavorativo, è pensata esattamente per evitare che il passaggio dalla scuola alla vita adulta sia un salto nel vuoto.

Il lunedì mattina di Luca

Luca, ventuno anni, sindrome di Down. L’ultimo giorno di scuola è un venerdì di giugno. I compagni si abbracciano, parlano dell’università, del lavoro, dell’estate. Luca sorride, ma non ha un posto dove andare lunedì mattina.

Ora immaginiamo che la scuola di Luca abbia applicato il D.Lgs. 62/2024. Che l’UVM si sia riunita con Luca, la sua famiglia, l’assistente sociale, il rappresentante della cooperativa sociale del territorio, l’insegnante di sostegno, il medico di base. Che il progetto di vita sia stato costruito con Luca — perché qualcuno gli ha chiesto “cosa ti piace fare?”, e Luca ha risposto: cucinare. Che il PCTO sia stato fatto nella cucina di un ristorante. Che durante l’ultimo anno, l’assistente sociale abbia avviato il percorso di collocamento mirato. Che la famiglia, accompagnata da un operatore, abbia visitato un appartamento di cohousing.

In questa versione della storia, il lunedì mattina dopo l’ultimo giorno di scuola Luca non è nel vuoto. Ha un tirocinio in quel ristorante, tre mattine a settimana. Ha un pomeriggio in cooperativa. Ha un progetto di autonomia abitativa che inizierà tra un anno, con tappe graduali. Non è un futuro perfetto. Ma è un futuro con una direzione, costruito con lui, non per lui.

Il progetto di vita non garantisce la felicità — nessun documento può farlo. Ma garantisce che la domanda “come vuoi vivere?” venga posta, ascoltata e, per quanto possibile, onorata. Il D.Lgs. 62/2024 ha trasformato questa domanda da buona pratica a diritto esigibile. Ora sta a chi lavora nella scuola, nei servizi e nelle famiglie fare in modo che quel diritto diventi realtà — un progetto di vita alla volta.